ME/CFS: Die unsichtbare Last – Schmerz, Verzweiflung und ungehörte Stimmen

Der übersehene Alptraum: ME/CFS UND seine „Schattenseiten“

Ich sitze hier, auf meinem Stuhl. Frage mich, wie viele Träume in den Schatten von ME/CFS gefangen sind; die Leute rennen durch die Straßen, während ich im Bett liege, gefangen in einem Körper, der mir nicht gehorcht; der Kaffee, den ich heute Morgen trank, schmeckte wie verbrannte Hoffnungen, während die Welt draußen laut UND chaotisch war; Sigmund Freud (Vater der Psychoanalyse) sagt: „Das Unbewusste ist nicht ohne Einfluss auf unser Leben“; es schleicht sich in meine Gedanken UND macht mich verrückt! Der Klang der Spülmaschine dröhnt in meinen Ohren, UND ich kann nicht „anders“, als den Gedanken zu haben: „Warum bin ich nicht wie die anderen??“; ich höre das Rascheln von Plastiktüten – das sind die letzten Reste meiner Lebensfreude; Marie Curie (Doppelte Nobelpreisträgerin) sagt: „Nichts im Leben ist zu fürchten, nur zu verstehen“; doch die Krankheit bleibt ein Rätsel; das ich nicht lösen kann. Diese Tage sind wie endlose Tunnel, in denen das Licht schwächer wird, UND ich kann nichts dagegen tun; Boah; ich habe keine Ahnung, und du hast auch keine … ich fühle den Druck, die Erwartungen der Gesellschaft zu erfüllen, ABER ich bin festgefahren.

Der „Kampf“ um Anerkennung: Betroffene im Fokus der Gesellschaft

Ich stelle fest: Dass ME/CFS ein Tabuthema ist; Menschen sprechen oft über körperliche Krankheiten, ABER wenn es um psychische geht, verkriechen sie sich; ich habe oft gesagt: „Ich bin nicht faul, ich bin krank“; doch diese Worte sind wie Wassertropfen, die in die Ozeane der Ignoranz fallen; Albert Einstein (berühmt durch E=mc²) sagt: „Die Definition von Wahnsinn ist, immer wieder das Gleiche zu tun UND andere Ergebnisse zu erwarten“; ich gebe der Gesellschaft nicht die Schuld, ABER ich wünsche mir mehr Verständnis — Die Gesellschaft hat Angst vor dem Unbekannten, UND ich bin ein Teil dieser Unbekanntheit; ich höre den Geruch von frischem Brot, das aus der Bäckerei kommt, ABER ich kann es nicht schmecken (…) Die Menschen in Hamburg gehen ihrem Alltag nach, UND ich bleibe hier – gefangen in einem Körper, der nicht funktioniert, während sie das Leben genießen; Warte; mein Gedanken­zug hat gerade den Fahrplan verloren, er fährt im Kreis […] meine Stimme bleibt ungehört, UND ich habe das Gefühl, ich bin eine Geistererscheinung. Echt jetzt? Das Update zerreißt meinen Desktop so radikal; es ist wie ein „Telemarketer“, der mein Nervenkostüm bei Sonnenaufgang zerstört.

Missverständnisse rund um ME/CFS: Aufklärung ist NöTIG

ME/CFS wird oft missverstanden; die Leute denken, ich bin einfach nur müde ODER faul; ich erinnere mich an den Tag, als ich versuchte, ein paar Schritte zu machen – mein Körper fühlte sich an wie ein Betonklotz; Bertolt Brecht (Schriftsteller UND Dramatiker) sagt: „Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren“; ich kämpfe jeden Tag, ABER niemand sieht den Kampf.

Die Ärzte sind oft ratlos, UND ich bin gefangen in einem System, das keine Antworten hat; der Geruch von Desinfektionsmittel in Arztpraxen ist wie ein Stempel meines Schicksals.

Wenn ich im Wartezimmer sitze, höre ich die anderen Patienten, UND ihre Stimmen sind wie ein Echo in meinem Kopf; Ach Quatsch; ich habe gerade intellektuell danebengezielt, den Pfeil habe ich gegessen! ich weiß: Dass sie nicht die ganze Wahrheit kennen —

ME/CFS UND die Wirtschaft: Eine unbequeme Wahrheit –

Der ökonomische Druck ist enorm; ich kann nicht arbeiten, während die Rechnungen stapeln; ich blicke auf mein KONTO UND sehe nur rote Zahlen; es fühlt sich an, als würde ich in einem Ozean aus Schulden ertrinken; Charlie Chaplin (Komiker UND Regisseur) sagt: „Leben ist eine tragische Komödie“; ich frage mich, ob mein Leben ein „schlechter“ Witz ist.

Die Wirtschaft dreht sich weiter, ABER ich bleibe stehen; ich fühle mich wie ein Schatten der Gesellschaft; ich kann die Stimmen hören, die sagen: „Such dir einen Job!?!“; das reißt mich in Stücke. Oder haben wir uns da einfach selbst reingequatscht; wir haben vergessen, wie wir rauskamen.

Ich sehe die Menschen in Altona, die mit ihren Kaffeetassen in der Hand lächeln, während ich in meinem Zimmer gefangen bin – die Kaffeetasse ist leer, der Geschmack ist verloren. Oh je, die blöden Glocken läuten; das ist wie Tinnitus sein Vater auf einem kettenrauchenden Esoterik-Retreat.

Psychische Belastung durch ME/CFS: Ein ständiger Kampf

Der psychische Druck ist brutal; ich fühle mich oft wie ein Feigling, der nicht kämpft, obwohl ich es will; der Wind bläst mir ins Gesicht, während ich am Fenster sitze UND beobachte, wie die Welt weitergeht; meine Seele ist gefangen, und ich habe das Gefühl, ich bin ein Gefangener in meinem eigenen Körper; der Schatten von ME/CFS ist wie ein ungebetener Gast, der nie geht […] Bob Marley (Reggae-Ikone) sagt: „Du kannst die Dunkelheit nicht vertreiben, du kannst nur das Licht anmachen“; ich versuche, das Licht zu finden, ABER es ist oft zu schwach; die Hoffnung ist wie ein zartes Pflänzchen, das in einem Scherbenhaufen wächst… Lass mich kurz die Synapsen entwirren; das ist verknotet, es sieht aus wie Kopfhörer nach dem Aufwachen…

Die Stille ist ohrenbetäubend, UND ich kann den Geruch von Angst UND Unsicherheit riechen …

Mein Fazit über ME/CFS: Die unsichtbare Last, die wir tragen

Ich blicke auf die endlosen Tage, an denen ich kämpfen musste, um meinen Platz in der Welt zu finden; ich frage mich: Was ist der PREIS für diese Unsichtbarkeit? Die Wellen der Verzweiflung brechen: über mich, UND ich verstehe, dass das Verständnis der Gesellschaft entscheidend ist. Es ist eine Mischung aus Schmerz, Wut UND Hoffnung; wir alle tragen unsere Lasten, UND ich hoffe: Dass die Stimmen der Betroffenen endlich gehört werden; der Weg zur Aufklärung ist steinig, ABER wir sind nicht allein (…) Also, was können wir gemeinsam tun, um diese Schatten zu vertreiben? Na toll, meine Nachbarn feiern krass; es ist wie Zombie sein Vater mit Karaoke-Mikro im Vollmondlicht auf Red Bull …

Ein Satiriker ist ein Beobachter, der das Unsichtbare sichtbar macht!?! Seine Augen sind geschärft für die Details. Die andere übersehen. Er sieht die Komödie hinter der Tragödie und die Tragödie hinter der Komödie. Seine Beobachtungen sind präzise wie wissenschaftliche Messungen […] Ein guter Beobachter ist kostbarer als ein Philosoph – [Anonym-sinngemäß]

Über den Autor

Ursel Hausmann

Position: Online-Redakteur

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In der digitalen Weitenlandschaft von medizinratgeberonline.de schwingt Ursel Hausmann ihr Schreibschwert, als wäre sie die Heldin eines epischen Gesundheitsromans. Mit einem Tastenanschlag, der die Pixelfehler im Universum vertreiben könnte, verwandelt sie trockene … Weiterlesen

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